罕見病患者組織的代表。
許大軍就坐在其中。
他穿了一件洗得發白的襯衫，是許大軍最體面的一件衣服。
手裡緊緊抱著一箇舊畫本。
會議開了兩個小時，專家們討論統計模型，討論入組標準，討論風險獲益比。
一個個名詞在會議室裡飛來飛去。
許大軍一句也聽不懂。
他只是越聽心越涼。
因為他聽明白了一件事。
這些討論，每一個都要花時間。
而孩子們，最缺的就是時間。
主持人按流程問了一句。
“患者代表有什麼想說的嗎？”
會場安靜下來。
許大軍站起來，手都在抖。
他不會說話，從來沒在這麼多人面前說過話。
他把懷裡的畫本翻開，舉起來，讓全場都看見。
畫本上，是小滿的畫。
背書包的小女孩，笑臉太陽，彩虹。
一頁，一頁，又一頁。
“我叫許大軍，是個送外賣的。”
“這是我女兒畫的，她叫小滿。”
“她等藥等了兩年，沒等到，去年走的。”
會議室裡，落針可聞。
許大軍的聲音不大，還有點結巴。
“你們剛才說的那些，模型啊，標準啊，我聽不懂。”
“我不懂科學。”
“我就想問問。”
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